Mariana de Ugarte: "Las personas con síndrome de Down te hacen ver la vida con ojos alegres"

Mariana de Ugarte es mamá de dos niños con síndrome de Down. Acaba de escribir su primer libro, 2x21, la felicidad no entiende de cromosomas (Ciudadela) donde comparte su experiencia y su desconocimiento inicial ante el síndrome de Down que afecta a sus dos hijos.

Con su historia pone en valor la familia, el amor y la vida, y nos enseña que incluso en situaciones inesperadas y complicadas se puede encontrar la verdadera felicidad. Con gran ilusión, Mariana tuvo a su primera hija a los 28 años y descubrir tras el parto que tenía Síndrome de Down fue un shock para ella y su marido, pero, pese al desconcierto, supieron ver en ella su sueño cumplido. Casi dos años después y con un gran secreto escondido en su ADN llegó Jaime. "Jaime tiene también síndrome de Down, no quiso ser menos que su hermana", escribió Mariana a los pocos días de su nacimiento.

A través de su relato, Mariana cuenta con sencillez la realidad de una familia que convive día a día con la discapacidad: las preocupaciones, los retos, los momentos duros y de sacrificios, pero sobre todo los de inmensa felicidad, alegría y satisfacción.

2x21, la felicidad no entiende de cromosomas

Siempre has sentido la vocación de ser madre. ¿Cómo ha cambiado la idea imaginada de familia con la maternidad real?
Siempre había soñado tanto con la maternidad, esa vocación que a lo largo de mi vida he definido como única, me ha ayudado mucho a enfrentarme a la maternidad real. Creo que no llegué tanto a idealizar en sí la maternidad como lo puede hacer otra persona. Siempre he vivido rodeada de niños y he sentido muy cerca la maternidad de mis hermanas, de mis tías, mis primas... Pero es cierto que, a la hora de enfrentarte a ella de verdad, de una forma tan brusca, en algún sentido, que ha sido la mía, porque enfrentarte a la discapacidad te cambia muchos esquemas, te hace tener también un poco más los pies en la tierra y no soñar tanto. De cualquier forma, al ser algo tan arraigado y tener tan claro que esto era algo que quería en la vida, siempre me ha ayudado a experimentarlo de la forma más ligera y más alegre.

¿Cómo se recibe un diagnóstico de síndrome de Down tras el parto?
Afrontar un diagnóstico de síndrome de Down justo tras el parto, lo cual ocurrió en las dos ocasiones, no es algo fácil de primeras. Pero sí que es verdad que tuvimos la inmensa suerte en el caso de Mariana (que es la mayor) de contar con una pediatra que es quien nos transmitió la noticia con una sensibilidad que nos ayudó enormemente. Yo siempre digo que el papel que tienen los sanitarios en este tipo de situaciones es importantísimo. La forma en la que lo transmiten va a afectar directamente en cómo la recibe el afectado y, en el caso de Mariana, fue un lujo poder contar con esta pediatra maravillosa. En el caso de Jaime fue algo más complicado. El pediatra no supo verlo, fui yo para empezar quien vio claramente que el niño también tenía síndrome de Down y encima me encontraba en una situación en la que me hallaba sola porque mi marido no pudo acompañarme en el parto... En todo caso, partíamos ya con una hija con este síndrome, lo que nos ayudó enormemente, porque ya sabíamos que no era algo que daba tanto miedo como nos pareció al principio en el caso de Marianita. Era algo que c onocíamos, algo que nos había traído una inmensa felicidad y eso nos supuso que el segundo shock fuese más leve.

Sobre la felicidad, ¿por qué compartes que no se trata de alcanzarla mediante objetivos, si no ser felices mientras vivimos?
Yo tengo muy claro que quiero ser feliz en esta vida y creo que hemos venido a esto. Me parece absurdo ir poniéndonos metas que alcanzar, cosas que por lo general suelen ser materiales, para alcanzar la felicidad cuando es algo que realmente lo tenemos aquí cada día, cada segundo, cada minuto. Esto es muy bonito decirlo, pero no siempre lo consigo. La vida tiene momentos muy duros, muy delicados.Puede parecer un poco un mito, pero yo lo voy comprobando día a día junto a mis hijos: las personas con síndrome de Down, yo creo, que simplifican tanto la vida que lo reducen a lo más básico, a lo más humano y te hacen ver la vida con ojos alegres, alegrándote a ti la vida. Al haber pasado por momentos tan delicados, estos te hacen apreciar más el valor de la vida. Siempre recuerdo el momento en el Jaime estaba hospitalizado por la enfermedad que padeció, estaba muy delicado y, al final, consiguió sacar una sonrisa durante un tratamiento en el que nos aseguraron que no podría sonreír. Yo, ese momento, fue uno de los más felices de mi vida. El saber apreciar que esa sonrisa en esa circunstancia, es un regalo, eso es la vida. Y ahí está la felicidad. No hay que dejarse llevar por ambiciones absurdas.

¿Crees que les falta empatía a algunos médicos en estos casos tan delicados?
El problema que hay ahora mismo con los médicos que dan un pronóstico prenatal, con lo bonita que es la profesión, siendo médicos que se preparan para dar vida, es que tienen mucho miedo. No sé exactamente en qué lugar está el ranking, si la ginecología es la segunda o la tercera especialidad más demandada en estos momentos por errores de diagnóstico prenatal. Creo que, a no ser que tengan muy claro sus convicciones o cómo quieren trabajar, te recomiendan hacerte pruebas determinadas, incluso te insisten mucho que es lo que me pasó en mi segundo embarazo. Me dijeron, hasta cinco veces, que solo por tener una hija con síndrome de Down podía hacerme una amniocentesis, hasta que le quedó claro que no quería. Le transmití que si mi hijo nacía con algo no iba a ser su culpa, que no se preocupase, no sería su culpa ni de nadie, porque mi hijo iba a nacer como tenía que nacer. Pero creo que viven con mucho miedo de las represalias que pueda haber a posteriori ante un error de diagnóstico. Me parece todo muy exagerado; los médicos se pueden equivocar y las máquinas detectan muchas cosas, pero no se ve todo. El papel que deberían jugar ahora los médicos es informar sobre las pruebas que se pueden hacer, explicando las posibilidades y los riesgos. Pero, también es importante que hablen de todas las opciones que hay; ahora hay test que se hacen en sangre que son bastante eficaces, que se informe de que en el caso de que pueda ser síndrome de Down, se explique que implica esto, esto y esto, pero de forma objetiva y no planteando un futuro oscuro y terrible para el niño, porque no lo es. Se tienen que formar en empatía, en saber transmitir una noticia que puede ser muy importante para los padres de forma pausada, calmada y sin tragedias y exponiendo todas las condiciones que hay durante el embarazo.

Uno de los principales factores es el miedo a lo desconocido...
A todas las mujeres embarazadas siempre les digo que mantengan el sentimiento que tenían antes de recibir el diagnóstico, esa ilusión, las ideas del nombre, la preparación de la ropita... Que esa ilusión la guarden, porque el niño no ha cambiado, es solo que has conocido una característica que hay que afrontar y conocer lo que engloba. Pero el niño sigue siendo el mismo al igual que antes no sabían si iba a ser rubio o moreno, pues tiene un cromosoma de más. ¿Qué habrá momentos difíciles? No lo voy a negar. Pero el niño llega con la misma ilusión y la madre debe recibirlo igual, porque el hijo la va a querer igual que otro hijo y la madre se va a entregar bastante más que con cualquier otro hijo probablemente. No quiero decir que son especiales, pero es que lo son.

Y aquellas que afrontan el diagnóstico tras el parto, como fue mi caso, decirles que la única ventaja de saberlo antes que se puede comenzar la formación mucho antes y empezar desde el momento en el que nacen con la estimulación y todo.

¿Cómo has vivido la visibilidad de tu familia en las redes sociales?
Tras decidir abrir la cuenta de Instagram, lo más bonito para mí ha sido el poder ayudar a otras madres. Madres que acuden a mí asustadas porque el hijo que están esperando tiene Síndrome de Down; madres que ya han tenido a sus hijos y que están un poco perdidas tras el parto y conocer la noticia.

Pueden ver que mis hijos no empiezan a hablar o andar al mismo tiempo otros, pero ven que lo van consiguiendo. Porque, cuando te enfrentas a algo así que desconoces y, muchas veces, algunos médicos te plantean un panorama muy gris de: "bueno, a saber si habla". Es verdad que no sabemos cuándo lo van a hacer. Pero, hoy por hoy, no conozco a ningún niño con síndrome de Down que no ande, más tarde o más temprano lo va a lograr contigo de la mano, contigo apoyándole, seguro que lo logra. Poder tranquilizar a esas familias para mí es un regalo. Jaime pasó por una enfermedad muy grave, por lo que también hay madres cuyos hijos tienen este diagnóstico que da mucho miedo, mucho más que el Síndrome de Down sin duda, y ver el estado actual de Jaime les ayuda a empezar el tratamiento con muchas esperanzas. Eso es una maravilla, poder ayudar a gente que está incluso al otro lado del Atlántico, que lo bueno que tienen las redes sociales.Y también descubrir, no solo a las familias que tienen síndrome de Down, si no a la gente que no tiene ni idea de lo que era antes de tener a mis hijos, una realidad que está en el mundo que son las personas con discapacidad y que vean el potencial que tienen y todo lo que pueden aportar a la sociedad. Creo que, poco a poco, vamos logrando que nuestro mundo sea un poquito más inclusivo.

Cuando tuviste a Mariana, tu doctora te dijo que le escribieses para saber si el parto había ido bien. Le contestaste que no pudo salir mejor en una carta que se hizo viral.
Esa carta se hizo muy viral y yo en ningún momento tuve intención de que fuera así. Mi hermana me pidió permiso para compartirla con alguien de Down España y ellos luego a mí para publicarla en su blog. Sí es cierto que tuvo cierta repercusión, pero no fue hasta más adelante, después de nacer Jaime, que decidí que tenía que enseñar mis hijos al mundo. Era consciente que al ser un matrimonio joven con dos niños con síndrome de Down atraía miradas y me di cuenta de que podía ser un buen enganche para enseñar al mundo que lo que nosotros vivimos es muy válido y es una opción de vida maravillosa.

Creo que es una gran carta de presentación para un caso significativo y pensé que se podía utilizar para hacer cosas buenas.

Llega Jaime, ¿qué supuso para vosotros?
El embarazo tuvo que estar muy vigilado y en el momento en el que se me planteó poder hacerme la amniocentesis lo tuvimos muy claro. Preguntamos si con esta prueba iban a buscar algún tipo de enfermedad que pudiera tratarse durante el embarazo o nada más nacer. Al decirnos que no, que simplemente era para descubrir algún tipo de alteración cromosómica como es el síndrome de Down dijimos que, en ese caso, no queríamos realizarla. No queríamos poner en riesgo la vida del bebé. En ningún momento nos sentimos con necesidad de saber más, puesto que no había ningún condicionante que nos iba a hacer querer menos a nuestra hija. En el caso de Jaime, el embarazo pasó con total normalidad, entonces nunca sentimos la necesidad de saber algo más allá cuando no había nada que nos sugiriera que podría haber algo un poco fuera de lo común. Al no tener que enfrentarme a una prueba tan dura sí que creo que me ayudó a vivir el embarazo con más tranquilidad, sobre todo la última fase del primero, en el que ya se descartó cualquier tipo de anomalías y me permitió respirar tranquila las últimas semanas.

¿Cómo es la relación de Mariana y Jaime, qué significan para el otro?
Cuando nació Jaime y me dijeron que también tenía síndrome de Down me preocupaba pensar cuál iba a ser la relación que iban a tener entre hermanos. Siempre cuento que, cuando nació Mariana, la pediatra tan maravillosa con la tratamos nos dijo: "el mejor estímulo que puede tener Mariana es un hermano". Entonces nos lo tomamos un poco como "qué suerte, viene Jaime, va a ser un gran estímulo para Mariana; su apoyo; el que la pueda defender en algún momento si lo necesita...". Cuando nace Jaime y nos damos cuenta que también tiene síndrome de Down, la relación de hermanos que tenía pensada se me fue al traste. Pero tuve una conversación con mi prima, que sabe mucho del tema, y me dijo que teníamos algo mucho mejor y era que, al tener los dos síndrome de Down, estaban en igualdad de condiciones y su relación iba a ser de hermanos completamente. Sin que uno se sienta responsable de, o una carga de. Van a tener una relación de igual a igual, se van a pelear, van a conversar, van a disfrutar y, es posible, que compartan preocupaciones y se entiendan mucho mejor.A día de hoy es muy divertido verlos. Mariana tiene seis años, Jaime cuatro, se entienden muy bien, juegan mucho juntos, se pelean muchísimo también, y es una alegría poder verles así, de igual a igual.

¿Qué opinas de la censura de Francia hacia el vídeo 'Querida futura mamá' por mostrar a niños con síndrome de Down sonriendo?
Este es un tema que viene de muy atrás. Hablo precisamente sobre esta campaña en el libro, ya que a mí me ayudó muchísimo. En un momento de tanta debilidad como es cuando te enfrentas a un diagnóstico de síndrome de Down, sobre todo lo que tienes es ignorancia porque no conocemos lo que va a implicar la vida de nuestra hija... Tranquiliza muchísimo un vídeo como este que muestra la realidad, personas con este diagnóstico a lo largo de diferentes etapas de su vida, siendo felices y comentando lo que realmente puedes hacer, que son muchas cosas.No son niños que van a estar marginados e ignorados en una esquina de su casa, si no que van a poder trabajar, van a poder reír, van a poder aprender, ir al colegio... Cuando yo lo vi por primera vez tras el parto de Mariana, hace seis años, creo que fue justo después cuando se censuró ese vídeo en Francia. Yo ya mostré mi indignación en ese momento, pero que ahora salga un recurso para intentar devolver ese vídeo a la circulación y que lo hayan prohibido me parece, sinceramente, una aberración. Un país que siempre se ha caracterizado por defender las libertades de las personas está demostrando claramente que no las trata a todas por igual. Hay que condenar este tipo de actuación, no puede ser que una persona por tener un condicionante cromosómico o una determinada discapacidad tenga menos derecho de exponerse feliz ante los medios de comunicación. Sobre todo, cuando este vídeo lo que busca es hacer el bien a madres y padres que están en un momento de debilidad, como decía, al enfrentarse a algo tan chocante como es un diagnóstico así y siendo todos los padres inmensamente felices y aseguramos que todos nuestros hijos nos han aportado un extra. Aquí lo que se está favoreciendo es la limpieza de conciencia de aquellas mujeres que en su momento decidieron abortar a un niño por portar un cromosoma de más. Lo que no quieren es que este vídeo circule para no herir la sensibilidad de estas mujeres. Entonces, lo que creo que no hay derecho, sinceramente, es que se proteja a una mujer que, con total libertad, tomó una decisión, desfavoreciendo a aquellos que simplemente quieren vivir su vida y demostrar que son felices en el mundo.

Ana Cemborain

Para más información:

2x21, La felicidad no entiende de cromosomas (Ciudadela). Autora Mariana de Ugarte. 

Un libro que narra la experiencia vital de Mariana de Ugarte, mamá de dos niños con síndrome de Dowin, que pone en valor la familia, el amor y la vida, y que nos enseña que incluso en situaciones inesperadas y complicadas se puede encontrar la verdadera felicidad.

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