Entrevista a la influencer Noemi Navarro - RAFAEL PERALTA
La conocida influencer Noemi Navarro (@noemimisma) es madre de un niño con autismo y también ha sido diagnosticada con TEA (Trastorno del Espectro Autista), a raíz de conocer el TEA de su hijo. Acaba de publicar un libro titulado El arte de no encajar: lo que pasa cuando el autismo llega a casa (Grijalbo), que ha generado tal expectativa que ha alcanzado el número 1 en la lista preventa de Amazon, además de agotar su primera edición. Noemi es una referencia en la comunidad autista de habla hispana, y cuenta con más de 265.000 seguidores en Instagram y 120.000 en TikTok.
Aunque cada año se diagnostican más casos de autismo en España, (un caso de autismo por cada 100 nacimientos) y el interés de la sociedad va en aumento, el autismo sigue siendo una enfermedad infradiagnosticada. La autora destaca la importancia de un diagnóstico precoz para adquirir las herramientas necesarias para el día a día de las personas con TEA.
El autismo, un trastorno infradiagnosticado
¿Qué papel juegan los genes en el desarrollo del autismo y cómo se transmiten de una generación a otra?
Obviamente, son importantes porque el autismo suele ser hereditario, va de padres a hijos, aunque no necesariamente siempre es así. Ahora mismo la investigación genética sobre el autismo todavía está en un periodo inicial, faltan muchas cosas por descubrir. Sí se han identificado algunos genes del autismo y se sabe que tiene presencia en padres, madres e hijos, pero no siempre se da. En el caso de Mateo, nunca salió nada genéticamente.
¿Cómo descubriste tu TEA a partir del diagnóstico de tu hijo?
Conocí a una mujer autista adulta a la que habían diagnosticado autismo y me sentí muy reflejada con todo lo que contaba. Así que decidí hacerme las pruebas donde se las hizo ella, y salió el diagnóstico. Muchas personas tienen la condición autista y no lo saben. Sencillamente, son diferentes a los demás. Deben aprender a conocerse y a reivindicarse a sí mismas tal y como son.
¿Qué fue lo que te movió a escribir este libro que como has dicho "te hubiera gustado tener hace tiempo"?
Me sentí muy sola cuando ocurrió todo ese proceso, entonces me hubiera encantado tener un libro como el que he escrito, un libro que da mucha información, anticipa lo que va a ocurrir, genera calma, tranquilidad... Al final, un libro que viene a abrazarte en medio del miedo y la incertidumbre. Ya no sólo eso, quien nunca haya oído hablar del autismo también aprenderá bastante.
¿Cómo afecta el autismo a la vida de los padres y familiares de las personas con autismo? ¿De qué manera ha afectado a la vida de vuestra familia?
No es que afecte a la vida, es que te cambia la vida. Realmente, cualquier peque con necesidades especiales cambia la casa a la que llega. Esto no es ni mejor ni peor, simplemente es diferente. En nuestro caso hemos aprendido qué son los pictogramas, hemos aprendido a marcar una rutina muy específica y cumplirla, hemos aprendido a anticipar todos los planes, aquí nada se improvisa. Y también hemos aprendido a saber que hay planes para los que sí estamos preparados, otros que nos cuestan un poquito más y otros que disfrutamos muchísimo. También somos más estrictos en las comidas. Sobre todo, lo que más nos ha cambiado ha sido darnos cuenta que la vida nunca está escrita, que puede ser diferente y que las capacidades diferentes también aportan una riqueza increíble en cada casa.
¿Cómo afecta el autismo a la capacidad de los niños para desarrollar amistades y relaciones sociales significativas?
Un gran desafío común a todo es la dificultad en la comunicación y en las relaciones sociales. En el caso de niños y niñas, les cuesta mucho entender cuáles son los roles que deben aplicarse en cada situación. Para eso existen los terapeutas, los integradores sociales, que les anticipan y ayudan a integrarse en todas las situaciones. Los pictogramas, las historias sociales les enseñan cómo reaccionar y desenvolverse ante una circunstancia, y cómo solucionarla. En cualquier caso, la experiencia es un grado y a medida que se van enfrentando a situaciones que requieren una comunicación, poco a poco adquieren las herramientas. Esto no significa que no les vaya a costar. Por ello es muy importante que tanto las familias neurotípicas como los peques neurotípicos aprendan que hay formas diferentes de comunicarse a las que nos han enseñado toda la vida y que son igual de válidas. Que lo mismo que una persona autista se esfuerza en aprender cómo funcionan los roles sociales, el resto también tiene que intentar entender cómo se comunican ellos.
¿Qué estrategias educativas son más efectivas para ayudar a los niños con autismo para aprender?
Lo que más les ayuda son los pictogramas. ¿Por qué? Porque estos niños tienen una gran capacidad visual, una increíble memoria visual. Para ellos es una manera de comunicarse, muchos peques autistas no son verbales y nunca desarrollan el habla, pero se comunican a través de los pictogramas. Hay otras muchas estrategias educativas. Existe el Aula TEA en la Comunidad de Madrid y en otras comunidades hay otros recursos. Existen apoyos dentro de las aulas para echarles una mano, pero en general sigue siendo muy insuficiente. Por cada aula TEA de un centro escolar sólo puede haber cinco niños diagnosticados, esto es poquísimo porque las estadísticas nos demuestran que hay muchísimos más niños que van a crecer sin todas esas herramientas como no se generen más recursos en el ámbito educativo.
¿Por qué algunos niños con autismo tienen problemas para comprender las emociones y expresiones faciales de los demás?
Porque los roles sociales son una de sus grandes dificultades, además de la comunicación. Por ejemplo, ellos no comprenden cosas como los turnos de palabra, los turnos para participar en una actividad, y menos aún las emociones. Estamos en el momento de la historia donde más aceptamos y entendemos las emociones, el tema de la inteligencia emocional, la responsabilidad afectiva y demás. Cuanto más estas personas o niños que ya sufren grandes dificultades para expresar sus emociones, siquiera para poder darle un nombre o una salida. Realmente, como cualquier otro niño. Es decir, yo educo a mis dos hijos exactamente igual respecto a las emociones, aunque probablemente haga más hincapié con Mateo, ya que es uno de sus grandes retos.
¿Cuáles son los desafíos específicos que enfrentan los niños con autismo en el entorno escolar y cómo pueden superarse?
Gran parte de la responsabilidad está en el personal docente que trabaja en estos centros. Nosotros tenemos la suerte de que el centro escolar de Mateo prioriza la atención, la inclusión, la integración en su convivencia. Por ejemplo, existe el llamado protocolo de patios, donde una persona del aula TEA, la integradora social en este caso, ayuda a que los peques del aula TEA comprendan cuáles son los roles sociales, cuáles son los juegos a los que se juega en el patio. A su vez, enseña al resto de niños cómo dirigirse a sus compañeros con TEA, para que puedan incluirlos dentro del grupo. Me parece maravilloso porque muchas veces estos niños no sabrían como incluirse en esos esos grupos ni los demás como incluirlos. Es muy probable que exista una adaptación curricular. Muchos niños con TEA tienen déficit de atención, lo que les dificulta permanecer atentos en clase, más la dificultad de comunicarse y relacionarse, por ello tiene que haber una adaptación curricular que dependerá de las capacidades de cada uno.
¿Cómo afecta el autismo a la capacidad de los niños para regular sus emociones y responder a situaciones estresantes o desafiantes?
Les resulta muy complicado poner palabras a lo que sienten, a lo que están viviendo, cómo expresar sus emociones. Pero igual que otros muchos niños neurotípicos tampoco saben comunicar sus emociones. El autismo va muy ligado a la personalidad de cada niño. Muchas veces es muy complicado diferenciar si está siendo autismo o está siendo la propia personalidad del niño. En cualquier caso, esta dificultad para comunicarse es su gran hándicap a la hora de expresar lo que sienten.
¿Por qué algunos niños con autismo prefieren estar solos y cómo se puede ayudar a fomentar la interacción social y el juego con otros niños?
Ellos también se regulan en un momento complicado o con mucho estrés. Cuando los estímulos que reciben son muy potentes para ellos, necesitan estar solos. Pero esto le ocurre a todo tipo de personas, neurotípicas o neurodiversas. Cuando estamos nerviosos necesitamos un momento de paz y decimos 'déjame un rato solo'. ¿A quién no le ha venido bien alguna vez pasear solo en plena naturaleza? El autismo presenta muchos desafíos pero también comparte muchas herramientas con el resto de personas neurotípicas. La forma de interacción social y compartir el juego con otros niños viene dado por que haya un elemento que conduzca esas relaciones y les haga sentirse acompañados.
¿Qué estrategias pueden utilizar los padres y cuidadores para apoyar a los niños con autismo y ayudarles a sentirse más integrados en la sociedad?
Sobre todo, hacerles sentir seguros. Que tú como padre, como amigo, como familiar, vas a estar ahí ante cualquier dificultad, cualquier reto que tengan. Tú les vas a ayudar a usar sus herramientas, pero si tarda un poco más o no las adquiere, no pasa nada, ese niño sabe que va a estar siempre respaldado, que siempre va a estar acompañado y que es un niño muy querido, que se está muy orgulloso de él, de todo lo que consigue. Sobre todo, sentirse muy queridos, esto es lo que más ayuda a todos los niños.
¿Cómo se puede crear una sociedad más inclusiva para las personas con autismo?
La visibilidad y la información que estamos sacando ahí fuera ya es un gran paso. ¿En qué momento de la historia se ha hablado tan abiertamente del autismo y sus dificultades? Si no fuera por las redes sociales y el eco de la prensa, libros como el que acabo de sacar y los que han publicado otros compañeros... Estamos en el buen camino, la gente se informa más, muchas seguidoras me han dicho que quieren poner pictogramas en sus negocios, pues ahí vamos. La conciencia social ya es un primer paso para la inclusión.
¿Qué investigaciones actuales se están llevando a cabo para entender mejor el autismo y desarrollar tratamientos más efectivos?
Sinceramente, no dispongo de información desde el ámbito científico. Por el momento, hay muchas teorías aún por demostrarse. Ha habido proyectos y experimentos, pero a día de hoy no existe un medicamento que ayude a las personas con autismo a comunicarse o relacionarse de una mejor manera.
Marisol Nuevo Espín
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