La incidencia del cáncer en los niños es muy baja, tan solo supone un 3% de todos los cánceres, alcanzando una supervivencia de hasta el 70-80%. En el Día Internacional del Niño con Cáncer, la Federación española de Niños con Cáncer pretende dar a conocer el valor del lazo dorado, un símbolo que compara la fortaleza y resistencia de los niños con el mismo oro. Y a través de él, reforzar las razones para la esperanza.
Día Internacional del Niño con Cáncer
Cada año se diagnostican en España 1.500 nuevos casos de cáncer infantil y adolescente, convirtiendo esta enfermedad en la primera causa de muerte por enfermedad en niños de 1 a 19 años. "El índice de supervivencia es cada vez más alto, pero en cáncer infantil, no será nunca suficiente, hasta que lleguemos al 100%", asegura Pilar Ortega, Presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
El cáncer infantil no es una sola enfermedad, sino que incluye un gran número de enfermedades, que tienen en común el originarse a partir del crecimiento anormal de una célula o un grupo de ellas, que invaden otros órganos. Puede manifestarse al inicio con unos síntomas muy sutiles, por lo que en las revisiones periódicas con el pediatra será éste quien advertirá señales como: falta de energía, dolores de cabeza frecuentes, pérdida de apetito, fiebre persistente, pérdida de peso, dolor de huesos, aparición de un bulto o inflamaciones inusuales. Entre el primer y cuarto año de vida es cuando aparecen la mayor parte de las neoplasias infantiles, que afectan con más frecuencia a los niños que a las niñas. Ante la sospecha de un cáncer, los especialistas realizan una serie de pruebas para determinar de qué tipo de tumor se trata y ver hasta dónde se ha extendido la enfermedad.
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Tipos de cánceres infantiles
Leucemia: o cáncer en la sangre, es el más frecuente y supone alrededor del 33% de todos los casos. Existen distintos tipos y la fiebre, la pérdida de apetito, la sensación de cansancio o la aparición de hematomas son algunos de sus síntomas.
Linfomas: pueden ser linfoma de Hodgkin y linfoma no-Hodgkin; éste último se podría considerar una 'leucemia con bultos' y el tratamiento es muy similar al de la leucemia linfoblástica. La enfermedad de Hodgkin, por su parte, afecta sobre todo a adolescentes y se ha relacionado con el virus de Epstein-Barr. Es una de las enfermedades con mejor pronóstico de curación en oncología.
Tumores cerebrales: son los más frecuentes después de las leucemias, pudiendo ser benignos o malignos. Su pronóstico y tratamiento dependen del tipo de célula a partir de la cual se originan. La naturaleza de los síntomas depende de la edad del paciente y de su ubicación; algunos de los más comunes son pérdida de equilibrio, dolor de cabeza, náuseas, vómitos y cambios de conducta.
Neuroblastoma: es el tumor sólido fuera del cerebro más frecuente en el niño y a menudo se diagnostica durante el primer año de vida. Puede aparecer en tórax o en el abdomen. En ocasiones comprime la médula espinal y produce pérdidas de fuerza en las extremidades o alteraciones en la función de los esfínteres.
Retinoblastoma: este cáncer ocular es uno de los de menor incidencia, responsable del 5% de los casos de ceguera infantil, su diagnóstico se realiza antes de los cinco años. Se trata de uno de los tumores con más posibilidades de curación de la infancia.
Tumor de Wilms: puede aparecer en uno o ambos riñones y suele afectar generalmente a niños de dos o tres años. Aunque constituye el 10% de los cánceres infantiles, es curable en la mayoría.
Osteosarcoma: es el tumor óseo más frecuente en niños y adolescentes. Se localiza sobre todo en el extremo de los huesos largos (fémur, tibia), alrededor de la rodilla.
Tumor de Swing: es el segundo tumor óseo maligno más frecuente. Puede localizarse fuera de los huesos, o como una forma más diferenciada llamada tumor primitivo neuroectodérmico (PNET, por sus siglas en inglés).
Rabdomiosarcoma: se trata del sarcoma de partes blandas más habitual. Afecta siempre a los músculos y supone entre el 4% y el 8% de los casos de cáncer infantil.
Causas y tratamiento del cáncer infantil
Aunque existen algunos tumores infantiles fruto de una cierta predisposición familiar, en general las causas de estas enfermedades siguen sin conocerse.
A diferencia de lo que ocurre en los adultos, el cáncer de los niños no está tan vinculado con hábitos de vida concretos. Sí se ha apuntado, por ejemplo, que la exposición a radiaciones podría incrementar la incidencia de la enfermedad.
Cirugía, quimioterapia, radioterapia e inmunoterapia son los tratamientos para el cáncer infantil, pudiendo combinarse varias. La cirugía consiste en la extirpación del tumor, mientras que la quimioterapia pretende destruir las células cancerosas, pero puede afectar también al resto de células sanas. Esto provoca efectos secundarios, como la caída del pelo o la aparición de llagas en la boca. Los niños con cáncer están expuestos a infecciones que pueden requerir su ingreso en el hospital y necesitar transfusiones. La radioterapia suele emplearse conjuntamente con una de las otras dos técnicas y destruye la enfermedad mediante el empleo de radiaciones de alta energía.
Diagnóstico del cáncer infantil: información a los padres
Ante el diagnóstico de cáncer en el niño, surgen en los padres muchas preguntas sobre sus causas, el pronóstico y el tratamiento. Conocer la enfermedad en profundidad ayuda a afrontarla con realismo y de forma positiva. Por ello, es importante que exista una buena comunicación entre el equipo que tratará al niño y sus padres.
Los padres deben preguntar todo lo que les preocupe: ¿qué tipo de cáncer tiene su hijo?, ¿qué tratamiento va a necesitar?, ¿cuánto durará?, ¿dónde pueden informarse con más profundidad?, ¿si podrá seguir yendo al colegio? Es normal que todas las emociones impidan comprender todo a la primera y algunas conversaciones volverán a repetirse a lo largo del tratamiento.
Organización de toda la familia ante el cáncer infantil
Las constantes idas y venidas al hospital alteran la rutina y los hábitos de vida de la familia, que tendrá que prepararse para la nueva situación. Uno de los progenitores será el que se convierta en acompañante del niño, mientras el otro sigue trabajando; además, habrá que seguir atendiendo a los otros hijos, pues también se verán afectados emocionalmente.
Tras el primer impacto, es bueno aceptar la ayuda del psicólogo para poder normalizar una situación que durará meses. Los padres no pueden desatender su vida de pareja, las relaciones sociales, la atención al resto de la familia. La enfermedad del niño no debe convertirse en el monotema familiar y, para todo esto hace falta la ayuda de un especialista, que facilite enfrentarnos con otros ojos.
Consejos a los padres de niños con cáncer
- Apoyarse en la pareja, la familia o amigos.
- Preguntar todo aquello que no se entienda o preocupe.
- Pedir una segunda opinión si ayuda a tranquilizarse.
- Confiar en el equipo médico y hablar sobre los miedos.
- Escuchar a otros padres que hayan pasado por la misma situación.
- Aceptar que hay ciertas preguntas que no tienen respuesta.
- Evitar los sentimientos de culpa.
- Recurrir a terapias psicológicas si es necesario.
- Encontrar tiempo durante el día para estar solo.
- Hacer ejercicio físico.
Vicen Ramón
Asesoras: Carmen Yélamos, psicóloga de la AECC. Rosa García Enríquez, psicóloga AECC de Madrid en el Hospital "12 de Octubre".
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