Actualizado 11/06/2017 13:02 CET

Lupus, guía para convivir con un paciente infantil

Convivir con un niño con Lupus es fácil si se entiende la enfermedad
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La misión de un padre comienza mucho antes de que su hijo llegue al mundo. Desde que decide formar una familia, ya debe empezar a asegurarle un hogar seguro y en donde reciba los mejores cuidados. Una vez que el niño nace, los progenitores deben hacer frente a retos que en función de los casos serán más o menos duros.

Es el caso de los padres de niños con Lupus, una enfermedad poco habitual pero que afecta a muchos menores en todo el mundo. Según el Institut Ferran de Reumatología, en España existen unos 1.000 menores con esta enfermedad y se estima que cada año aparecen 40 nuevos casos juveniles en este país. Saber más sobre esta afección ayudará a superar esta situación con la menor incidencia posible.

Síntomas del Lupus infantil

Habitualmente los síntomas de los niños con Lupus son similares a los que presentan los adultos. Aunque en el caso de los menores se pueden confundir con otras enfermedades, las señales más habituales son un cansancio anormal, presencia de anemia y fuertes dolores en los miembros.

Las articulaciones de estos pacientes suelen inflamarse y su piel reacciona con erupciones a la exposición solar. Los más habituales y que deben poner en alerta a los padres son la presencia de fiebra y la inflamación de los ganglios linfáticos y el bazo. El 80% de los niños con Lupus padece algún tipo de nefritis en algún momento y presentan enfermedades renales en el desarrollo de esta enfermedad.

El rendimiento escolar también puede ser una señal de alarma. Si se advierten los anteriores síntomas y las notas del menor bajan, esta situación puede deberse a los efectos neurológicos de esta enfermedad en los niños. También se debe saber que el Lupus es una afección sistemática y crónica, es decir, otros órganos pueden quedar afectados y no existe cura para ella. Aunque sí que existe un tratamiento para paliar sus síntomas y hacer más llevadera la vida del niño.

Tratamiento y día a día

Una vez que se sabe en qué consiste el Lupus hay que conocer su tratamiento y cómo hacer más fácil el día a día del niño. La medicación de los menores con esta enfermedad es similar al de los adultos. Se basa en la administración de corticoides en las fases de mayor actividad de esta afección, en general con hidroxicloroquina. Muchos pacientes, en especial los que sufren de nefritis, necesitan también utilizar tratamientos inmunosupresores.

Este tratamiento debe ser "a medida" para cada paciente, y en general se busca que el niño siga acudiendo al colegio normalmente, que se relacione con otros niños o jóvenes. Asegurar su crecimiento físico, psíquico y social se mantenga normal y que paulatinamente, y en la medida de sus posibilidades, vaya asumiendo la responsabilidad de su vida ganando cada vez más autonomía.

Para este fin también se puede buscar un reumatólogo pediátrico que pueda indicar un tratamiento para el niño con el fin de evitar que sus músculos se atrofien de modo que pueda salir a jugar, siempre atendiendo a los posibles riesgos para el menor. Un tratamiento temprano y agresivo asegura a los niños una vida normal, aunque no se han de olvidar las necesidades especiales de estas personas.

Los especialistas también recomiendan a los padres no abrumarse por esta situación, al menos frente a los niños. Esto puede causar en ellos una situación de depresión al sentirse como una carga. Hay que hacerles ver que son normales y brindarles todo el cariño que se merecen.

Damián Montero

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